□ 楊嘉祺

近年來，作為未來產(chǎn)業(yè)驅(qū)動(dòng)引擎之一的腦機(jī)接口技術(shù)迅速發(fā)展，在醫(yī)療領(lǐng)域已落地應(yīng)用。2025年1月，北京、上海等地接連發(fā)布腦機(jī)接口行動(dòng)方案，提出建構(gòu)神經(jīng)數(shù)據(jù)開放共享機(jī)制的設(shè)想。對(duì)于在腦機(jī)接口技術(shù)醫(yī)療應(yīng)用場(chǎng)景下產(chǎn)生的神經(jīng)數(shù)據(jù)，應(yīng)當(dāng)采用何種形式進(jìn)行利用，才能在保護(hù)好數(shù)據(jù)主體權(quán)益的前提下推動(dòng)神經(jīng)科學(xué)研究與技術(shù)產(chǎn)品研發(fā)，是當(dāng)前實(shí)踐與研究中亟待解決的重要問題。

神經(jīng)數(shù)據(jù)之性質(zhì)：敏感且私密的個(gè)人信息

神經(jīng)數(shù)據(jù)是一種特殊的個(gè)人數(shù)據(jù)，即便在醫(yī)療場(chǎng)景下產(chǎn)生，也與個(gè)人健康醫(yī)療數(shù)據(jù)之間存在區(qū)別，自身就應(yīng)被界定為敏感且私密的個(gè)人信息。理由如下：

一是數(shù)據(jù)自身具有獨(dú)特構(gòu)造。神經(jīng)數(shù)據(jù)由腦數(shù)據(jù)與推斷數(shù)據(jù)構(gòu)成，且由于人類神經(jīng)系統(tǒng)活動(dòng)與腦機(jī)接口技術(shù)系統(tǒng)之間處于實(shí)時(shí)交互的狀態(tài)，二者是不可區(qū)分的。腦數(shù)據(jù)因可反映人體的大腦結(jié)構(gòu)、功能以及神經(jīng)系統(tǒng)運(yùn)行模式中高度的個(gè)體化差異，屬于生物識(shí)別信息；經(jīng)機(jī)器學(xué)習(xí)解碼后的推斷數(shù)據(jù)則可反映個(gè)人的財(cái)產(chǎn)、性傾向、健康狀況等敏感且私密的信息，這些信息的泄露有可能造成人身或財(cái)產(chǎn)損害，個(gè)人有權(quán)決定是否以及在多大程度上進(jìn)行披露，也享有他人合理使用信息的合理期待。

二是信息內(nèi)容具有多元特性。一方面，腦機(jī)接口廣泛且連續(xù)地收集在有意識(shí)和無意識(shí)狀態(tài)下產(chǎn)生的神經(jīng)信號(hào)，而個(gè)人對(duì)此控制能力有限。另一方面，神經(jīng)系統(tǒng)的多功能特性決定了大腦皮層不同功能分區(qū)中的神經(jīng)元或神經(jīng)元集群以分布式網(wǎng)絡(luò)的形式參與分析多線并行的任務(wù)信息，因此同一腦區(qū)的信號(hào)可能同時(shí)反映了不同的認(rèn)知狀態(tài)或者行為過程。盡管腦機(jī)接口中的高分辨率傳感器能捕捉、提取和轉(zhuǎn)化特定腦區(qū)目標(biāo)信號(hào)以取得與特定任務(wù)相關(guān)的信息，但難以隔離單一任務(wù)的神經(jīng)信號(hào)。

開放共享中的個(gè)人信息危機(jī)與匿名化難題

（一）開放共享中的個(gè)人信息危機(jī)

從過往的經(jīng)驗(yàn)來看，有關(guān)神經(jīng)數(shù)據(jù)開放共享的實(shí)踐始于神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域。在神經(jīng)科學(xué)研究與腦機(jī)接口醫(yī)療應(yīng)用兩個(gè)場(chǎng)景下，數(shù)據(jù)主體都可能面臨同樣的風(fēng)險(xiǎn)，但在程度上存在差別。

首先，風(fēng)險(xiǎn)程度上的差別。神經(jīng)科學(xué)研究場(chǎng)景下通過實(shí)驗(yàn)任務(wù)收集到的數(shù)據(jù)通常只與給定話題內(nèi)容相關(guān)，但在醫(yī)療場(chǎng)景下患者可能與醫(yī)生、護(hù)士、家人朋友或者其他訪客交流，基于與人的親密度不同，相應(yīng)的話題內(nèi)容在私密程度上也存在區(qū)別。

其次，風(fēng)險(xiǎn)類型上的共性。一是重新識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)。在神經(jīng)科學(xué)研究場(chǎng)景下，即便開放數(shù)據(jù)通常是主題互不相關(guān)的數(shù)據(jù)集，且都已經(jīng)過去識(shí)別化或匿名化處理，但若對(duì)已公開數(shù)據(jù)集進(jìn)行去匿名化攻擊仍可重新識(shí)別。在醫(yī)療應(yīng)用場(chǎng)景下，神經(jīng)數(shù)據(jù)通常與附加可識(shí)別性的一系列相關(guān)聯(lián)的生物醫(yī)學(xué)、臨床數(shù)據(jù)等一起被收集，而神經(jīng)數(shù)據(jù)本身具有高度的生物識(shí)別能力，導(dǎo)致被重新識(shí)別的風(fēng)險(xiǎn)很高。二是數(shù)據(jù)濫用風(fēng)險(xiǎn)。在神經(jīng)科學(xué)研究場(chǎng)景下的神經(jīng)數(shù)據(jù)可以揭示雇員的健康狀況、認(rèn)知狀態(tài)或行為特征；在醫(yī)療場(chǎng)景下的神經(jīng)數(shù)據(jù)也可能被用于實(shí)施保險(xiǎn)詐騙或敲詐勒索等犯罪行為。在數(shù)據(jù)利用形式上，開放數(shù)據(jù)無法限定二次利用的目的，因此已公開數(shù)據(jù)集是動(dòng)態(tài)的，處于隨時(shí)被以任何目的進(jìn)行重新利用的狀態(tài)，前述數(shù)據(jù)一旦被濫用將帶來的風(fēng)險(xiǎn)至少包括針對(duì)個(gè)人的不當(dāng)偏見或歧視。雖然共享數(shù)據(jù)限定了范圍與數(shù)據(jù)處理目的，但接收數(shù)據(jù)的第三方可能超出目的范圍處理信息或者將數(shù)據(jù)再次共享，在多次共享所形成的數(shù)據(jù)分享鏈條下的數(shù)據(jù)也同樣面臨著類似風(fēng)險(xiǎn)。

（二）神經(jīng)數(shù)據(jù)的匿名化難題

匿名化是數(shù)據(jù)合理利用的重要手段，但神經(jīng)數(shù)據(jù)的匿名化處理面臨以下難題：

一是完全匿名化幾乎難以實(shí)現(xiàn)。如果將不同匿名化數(shù)據(jù)集進(jìn)行整合，通過算法交叉引用可能重新識(shí)別個(gè)人；如果將匿名化數(shù)據(jù)集與其他包含身份特征的已公開數(shù)據(jù)集進(jìn)行交叉對(duì)比，重新識(shí)別個(gè)人的概率更高。

二是完全匿名化降低數(shù)據(jù)實(shí)用性。目前，我國(guó)主要采用去識(shí)別化的方法來保證醫(yī)療數(shù)據(jù)的實(shí)用性，以滿足疾病診斷、醫(yī)學(xué)研究或技術(shù)研發(fā)的需求，但去識(shí)別化技術(shù)使重新識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)更大。

（三）神經(jīng)數(shù)據(jù)匿名化難題的破解

一是增加可行的技術(shù)保護(hù)措施。在數(shù)據(jù)采集與傳輸環(huán)節(jié)使用聯(lián)邦學(xué)習(xí)的方法，讓機(jī)器學(xué)習(xí)算法在用戶本地設(shè)備運(yùn)行，避免因數(shù)據(jù)匯集帶來的數(shù)據(jù)泄露與攻擊風(fēng)險(xiǎn)。

二是采用動(dòng)態(tài)的匿名化評(píng)估方法，對(duì)重新識(shí)別與數(shù)據(jù)濫用的潛在風(fēng)險(xiǎn)以及對(duì)數(shù)據(jù)主體造成損害的可能性謹(jǐn)慎地進(jìn)行定期分析和評(píng)估。一旦發(fā)現(xiàn)存在風(fēng)險(xiǎn)現(xiàn)實(shí)化的可能性，就將匿名化數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為未匿名化數(shù)據(jù)。

神經(jīng)數(shù)據(jù)的共享應(yīng)強(qiáng)化人格權(quán)益與經(jīng)濟(jì)利益的保護(hù)

當(dāng)匿名化標(biāo)準(zhǔn)未滿足，神經(jīng)數(shù)據(jù)的分享應(yīng)當(dāng)強(qiáng)化患者個(gè)人意愿與控制，由個(gè)人、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研機(jī)構(gòu)、產(chǎn)品企業(yè)等多個(gè)利益相關(guān)主體之間通過訂立數(shù)據(jù)共享協(xié)議，取得個(gè)人的同意與授權(quán)許可，而不宜采用開放形式。

（一）神經(jīng)數(shù)據(jù)不應(yīng)作為個(gè)人健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放共享

第一，神經(jīng)數(shù)據(jù)不宜采用開放形式。開放數(shù)據(jù)無法限定二次利用目的，且極易發(fā)生個(gè)人信息泄露。第二，神經(jīng)數(shù)據(jù)與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放共享理念不相融。腦機(jī)接口醫(yī)療應(yīng)用受眾范圍較小，所涉及的疾病種類并不具有傳染性，不存在公共衛(wèi)生風(fēng)險(xiǎn)管理的必要。

（二）神經(jīng)數(shù)據(jù)共享中應(yīng)取得個(gè)人同意與授權(quán)許可

第一，神經(jīng)數(shù)據(jù)的共享取得個(gè)人單獨(dú)同意。首先，在神經(jīng)數(shù)據(jù)收集階段應(yīng)當(dāng)取得個(gè)人同意。一方面，只有處理腦數(shù)據(jù)以診斷和治療患者主訴疾病可構(gòu)成醫(yī)療服務(wù)合同主要權(quán)利義務(wù)條款的內(nèi)容，但處理推斷數(shù)據(jù)不是履行合同所必需的；另一方面，醫(yī)療服務(wù)合同中與個(gè)人自愿使用腦機(jī)接口技術(shù)產(chǎn)品相關(guān)的內(nèi)容屬于合同意思表示，其法律性質(zhì)與私密信息或敏感個(gè)人信息處理中的同意不同。其次，根據(jù)個(gè)人信息保護(hù)法第二十三條的規(guī)定，神經(jīng)數(shù)據(jù)共享中的同意不同于收集階段的同意，共享數(shù)據(jù)應(yīng)重新取得個(gè)人同意。

第二，神經(jīng)數(shù)據(jù)的共享若涉及商業(yè)化利用，有必要在協(xié)議中增加授權(quán)許可條款。首先，神經(jīng)數(shù)據(jù)中個(gè)人信息權(quán)益與個(gè)人數(shù)據(jù)中的財(cái)產(chǎn)利益無法區(qū)分，是一體兩面的關(guān)系。其次，同意的法律性質(zhì)是違法阻卻事由，而個(gè)人的授權(quán)是訂立合同的意思表示，二者法律性質(zhì)有別。最后，個(gè)人是腦機(jī)接口技術(shù)產(chǎn)品原始價(jià)值的貢獻(xiàn)者與形成價(jià)值的參與者，有權(quán)參與經(jīng)濟(jì)利益分配。

需補(bǔ)充說明的是，關(guān)于神經(jīng)數(shù)據(jù)技術(shù)處理中的成本與措施、數(shù)據(jù)泄露或?yàn)E用引發(fā)的損害賠償?shù)葐栴}可通過合同進(jìn)行明確約定，但對(duì)于神經(jīng)數(shù)據(jù)的濫用的法律后果，并不是僅通過合同的約定就可以解決的，而應(yīng)考慮通過立法予以明確規(guī)制。

（原文刊載于《華東政法大學(xué)學(xué)報(bào)》2025年第2期）